Detrás de El mundo de Sofi hay experiencias reales. La idea, el enfoque y el desarrollo creativo de la obra estuvieron en manos de personas que conviven con AME, entre ellas estudiantes y profesionales, quienes transformaron desafíos, aprendizajes y sueños de su vida cotidiana en un relato pensado para niños y familias.

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) presentó el libro durante la segunda edición de su encuentro anual de familias.

Una de las voces centrales del proceso fue Ana Balbuena, una estudiante de 18 años que aspira a convertirse en médica y vive con AME tipo 3. Con sus ideas y experiencias, ayudó a dar forma a Sofi y a plasmar en el libro situaciones que forman parte de su vida cotidiana.

En la protagonista quedó reflejada parte de aquello que Ana hubiera querido que otros niños comprendieran cuando ella era más pequeña: que detrás de una forma distinta de moverse o desenvolverse hay una persona con sueños, talentos y ganas de participar. Así, Sofi no representa una sola historia, sino una creación colectiva nacida de vivencias compartidas.

Ana señaló que, a lo largo de su vida, se encontró muchas veces con personas que no contaban con información sobre la enfermedad, pero que demostraban una gran predisposición para aprender, ayudar y facilitar la participación de las personas con AME en distintos espacios.

“Consideramos que la educación respecto a la AME no tiene que ser solamente para los padres o los médicos. También es muy importante educar a los niños, porque todos fuimos niños alguna vez y nuestro primer contacto con alguien fuera del círculo familiar son otros niños, que no saben por lo que pasamos”, indicó.

Marco Mendoza, presidente de AFAME y uno de los principales impulsores del proyecto, subrayó que uno de sus mayores valores es que no ofrece una mirada externa sobre la AME, sino la voz de quienes conviven con ella todos los días.

“Este libro busca generar conciencia en la sociedad, y qué mejor que empezar desde pequeños a comprender que las personas que tienen una forma de vivir o una movilidad distintas no tienen que quedar separadas del mundo. Debemos generar los mecanismos para que las personas con AME o con algún tipo de discapacidad puedan desplegar los talentos maravillosos que tienen”, destacó.

Detección temprana

Mendoza precisó que actualmente se registran alrededor de 12 nuevos casos de AME por año en Paraguay, por lo que cobra cada vez mayor importancia avanzar hacia la inclusión de la enfermedad en el tamizaje neonatal, conocido como test del piecito. Los avances científicos han demostrado que la detección temprana, acompañada del inicio oportuno de los protocolos médicos, aumenta las posibilidades de una evolución favorable y de una mejor calidad de vida para los pacientes.

Destacó, además, que el proceso de detección se ha vuelto más ágil gracias a una mayor capacitación y conocimiento sobre la AME, tanto entre los profesionales de la salud como en la ciudadanía. El desafío, señaló, es seguir acortando los tiempos de respuesta para que cada paciente reciba cuanto antes la evaluación y el tratamiento indicados.

“Tenemos que trabajar como sociedad para que nuestro sistema de salud responda con rapidez porque, en estos tratamientos, cuanto antes, mejor. Hoy sabemos que la atrofia muscular espinal con tratamiento es una oportunidad de vida. Que el paciente no se deteriore como ocurriría en el curso natural de la enfermedad ya es una mejora y un logro fabuloso. Además, tenemos buenos resultados: las personas con AME están mejorando porque llegamos cada vez más temprano a ellas y tienen una linda oportunidad de vida”, enfatizó Marco Mendoza.

Sobre AFAME

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) es una organización que reúne y acompaña a familias de personas diagnosticadas con esta enfermedad genética poco frecuente.

A través de acciones de concienciación, acompañamiento, educación y defensa del acceso a tratamientos, la asociación busca visibilizar la realidad de quienes conviven diariamente con la AME y contribuir a una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias.

FUENTE: HOY